★膀胱がん★と闘う美容師

中咽頭がんステージ4に罹患し、5年寛解してからの~まさかの膀胱がんになってしまいました。

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0927

咽頭がんサバイバーのオフ会に行って来ました  

9/19・9/20と名古屋に行って来ました。目的は年に1度開催される咽頭がん患者オフ会です。
それぞれ年齢、性別、職業、住んでいる場所も違います。共通点は頭頸部 がんに罹患し、壮絶で辛い治療を経験したメンバーです。

懐かしい顔、初めてお会いする方たち。総勢37名の参加で、今回が初めてという方も多かったです。
第1回の東京オフ会から 2回目は京都、3回目は横浜、そして今回の名古屋オフ会と回を重ねる毎に、人数が増え仲間が増えました。
乾杯の後は、あっちこっちで笑いが・・・おしゃべりが・・・・真剣に話を聞いたり・・・・自分の経験を踏まえて話したりと、3時間の1次会がとても、あっという間でした。

皆、前向きなのでとても、がん患者の集まりに見えません!私も皆さんのパワーから元気をもらいました!
2次会は総勢30名の参加でした。2次会がお開きになった時に集合写真を撮ってないのに気が付きました。

2次会最後までいた人たちだけになってしまいましたが、ハーイ パチリ!
201609271207240fc.jpeg

今回は東北~関東~中部~関西~北陸~九州からの、がんサバイバー 上・中・下咽頭がん 喉頭がん 上顎洞がん その他がんの方たちが集まりました。

このオフ会に参加されたメンバーは、一応につらい治療、そして副作用・後遺症と闘っている同士でもあります。
共感できる人との出会いは、勇気が貰えることや情報の共有ができることで、励まされ前向きな気持ちになれることと思います。
今回も情報交換・意見交換ができて、交流が深められお互いに勇気が与えられたなら、とても素敵なことだと思っております。

私は、初心者🔰膀胱がんですが、膀胱がん患者のオフ会が出来たら良いなと思います。
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Posted on 2016/09/27 Tue. 12:39 [edit]

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0913

6回目 BCG 膀胱注入その後   

9/6
膀胱注入当日
とにかく頻尿がひどい。家に帰って来たら熱が出てきて床に伏す。


9/7
頻尿とともに排尿痛。熱も下がらないので仕事を休み、ずっと寝ていた。


9/8
熱は下がったが、相変わらずの頻尿、排尿痛。職場でも1時間に1回のペースでトイレへ・・・外で仕事する職業だったらタイヘンだぁ!


9/9
頻尿、排尿痛が続く・・・ロキソニンが欠かせなくなる。


9/10
夜間4回もトイレに行きたくなり起きる。睡眠が中断されるので朝のスッキリ感がない。


9/11
9.11といえば、NYの米同時多発テロ事件を思い出す。
TVの映像で、旅客機がビルに突っ込んでいく、まるで映画のような光景を鮮明に覚えている。
2度と起こしてはいけない、悲惨な惨劇だった。。。

膀胱と言うよりも尿道が痛いのに気付いた。
これは尿道も炎症を起こしているのに違いない。


9/12
もう1週間になるかというのに、排尿痛・頻尿は続く。ロキソニンをうっかり飲み忘れると痛みが増す。
クスリばかり飲んでいると、ついそれに頼りたくなったしまいそうなので、出来ることなら飲まないで済めば良いなと考えている。
でも今の時期は、痛みを取るのが先決か?


9/13
今日は休みだし、BCGは先週で終了したので、昨日は眠剤を飲まずに寝てみたら大変なことに・・・
0:00に就寝、最初に起きたのは1:00 次は2:00 3:00と1時間ごとに起きてトイレに。
これでは昼間起きているときと同じような状態に。
8:00までベッドにいたが、7回もトイレに起きるという、ひどいことになってしまった。

眠剤はそれなりに効果があったことを認識したので、眠剤を飲まなかったのを後悔をした。
しかし炎症がひどくて起きてしまうのか?眠剤を飲まなくて眠りが浅くて起きてしまったのか?
定かではないが、膀胱注入後の痛みや頻尿が続くってことは、確実に炎症を起こさせて、腫瘍があった部分の膀胱内を剥がしているということなのか?

Posted on 2016/09/13 Tue. 09:13 [edit]

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0912

BCG 6回目・・・最終回!   

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9/6 BCG 6回目(最終回)の膀胱内注入に、がんセンターに行ってきました。
脱落せずに何とか6回終了しました。
2回目の時が、一番副作用がひどいと思っていましたが、後半は回数を重ねるごとに酷くなり、今回が一番キツかったです。
注入当日と翌日は具合が悪く、ほとんど寝ていた状態でした。

診察室に入ると、今回で治療6回目ですねと主治医から伝えられ、前回はどうでしたかした?と・・・
私は37.6度の熱が、2日間続いたこと。
今までと違ったのは、血尿が6回さらに5日も経ったのに、また血尿出たこと。
頻尿も1週間、続いて、夜中は、最低2回~4回は起きることがあることを伝えました。
すると主治医からは、今日終えると徐々に時間の経過とともに治ってくるので、もう少しの辛抱ですと。。。

今回の治療をすると、しばらく病院に来ないので、できるだけ疑問点をクリアにしようと思っていましたので、聞いてみました。
Q.頻尿が続いているということは、膀胱内で剥がれてるということですか?
A.炎症を起こしているということです。膀胱炎状態を引き起こしているから、BCGの効果としては出ている。

Q.今まで3日目、4日目とかに、だんだん和らいでいくのに、何で今回は症状が良くならないのですか?
A.炎症状態が治らないうちに、次の注入をするので、さらに炎症が続くからですよ。

Q.次の膀胱鏡の検査で、残っていたり再発していたらまた、TUR-Btでの手術となるのですか?
A.それは大きさにもよるけど、普通2~3ヶ月ではハッキリと出てこないから、怪しいのがいるみたいだと次もう一度診てみましょうという感じになる。

Q.では6ヶ月後の膀胱鏡検査で、がん細胞があったら手術となるのですか?そしてまたBCGですか?
A.その時は手術をするのと、BCGが効かなかったということだから、違うクスリを使います。
  内視鏡で手術をしても2割くらいの人が、その後「膀胱摘出となるケースがある」・・・(えぇ~怖)

BCG膀胱注入後は、外は気温が高く暑いので、病院の階段で1階から9階まで登り降り、後はスマホで2時間我慢しようとしていましたが、1時間40分で尿意を感じ、排尿。

そのあとは、いつものように、ものすごい頻尿と排尿痛に襲われました。
今回は当日だけで4回の血尿が確認できました。
やはり、膀注2時間後からは、すごい頻尿で5分~10分でトイレに行くという状態でした。
1時間に7~8回トイレに行くという、異常さでした。
やはり副作用が強いので、即行自宅に帰りました。。。

9/6・9/7の副作用は、
1. 排尿時に痛みがある

2. 熱が出た37.8度(平熱は35.8~36.0度)

3. スゴイ頻尿になる

4. ハンパない残尿感がある

5. 血尿が8回(2日間で)でた

6. 寒気がする

7. 倦怠感がある

8. 疲れやすい

9. 何もやる気が起きない

次回は咽頭のがんCT検査と膀胱鏡の検査を11月することになりました。
がんが消えて、キレイになっていると良いのですが。。。

Posted on 2016/09/12 Mon. 00:23 [edit]

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